terça-feira, 14 de junho de 2016

Como é ser deficiente visual no Rio Grande do Norte?

Gente, cerca de 45 milhões de pessoas apresentam algum tipo de deficiência, ou seja, 24% dos brasileiros são deficientes. A constatação faz parte do Censo 2010 e foi divulgada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). A pesquisa buscou captar a possível deficiência dos entrevistados e o respectivo grau de severidade.E a  deficiência visual foi a mais mencionada, ou seja, 18,8% dos brasileiros afirmaram apresentar dificuldade para enxergar ou são cegos em absoluto.
E eu convidei o Thiago, que tem uma deficiência visual, para nos falar um pouco de como ele lida com as dificuldades e preconceitos. Tive o prazer de conhecê-lo em novembro de 2015, na 4ª Conferência Estadual dos Direitos das Pessoas com Deficiência e apesar de morarmos em cidades diferentes sempre estamos em contato pelo Whatzapp  e aos poucos fui conhecendo  um pouco de sua história, de sua paixão pela arte ou seja, como o mesmo vai diariamente reinventando a sua vida. Curiosos para saber mais sobre o Thiago e conhecer a música que ele compôs? Então, vejam a entrevista abaixo.

Quem é Thiago?
O Thiago é um jovem de 28 anos sonhador, que luta por seus objetivos e que tem como meta de vida transformar o meio em que vive demostrando que para tudo há uma solução. Nasci em Santos litoral de São Paulo, sou filho de pais potiguares e desde cedo aprendi a amar o Estado do Rio Grande do Norte. Sou Pessoa com Deficiência Visual; e, por causa da deficiência tive que aprender a superar-me mediante as dificuldades. Em minha adolescência fui obeso, pesava mais de 100 quilos, porém, por questões de bulling aprendi a usar das minhas fraquezas tornando-as em forças. Com força de vontade emagreci 30 quilos em seis meses.    
Atualmente sou estudante de graduação em Direitos e Filosofia, faço curso de libras para assim lutar pelos direitos dos meus amigos da comunidade surda e sou militante dos Direitos das Pessoas com Deficiência no município de Mossoró. Faço parte do conselho da Associação dos Deficientes Visuais de Mossoró – ADVM dando apoio em que for possível pela entidade, sou membro do Conselho Municipal de Saúde de Mossoró-RN como conselheiro titular representando ONG’s e Pessoas com Deficiência e dou apoio as demais entidades de Pessoas com Deficiência que pressupõem a causa de todos.  
Como disse, uma de minhas metas é buscar transformar o meio em que vivo; para isso faço pesquisas voltadas a inclusão de Pessoas com Deficiência. Em um curso que fiz em Técnico em Logística desenvolvi junto com um professor uma metodologia de ensino que viabiliza a aprendizagem dando autonomia as pessoas cegas e as com baixa visão a obterem informações em slides projetados, textos impressos, contas e letreiros utilizando o celular e o QR Code. Atualmente tenho dedicado meu tempo a pesquisa relacionada a empregabilidade de Pessoas com Deficiência no Estado do Rio Grande do Norte.  
Acho que através das pesquisas poderei dar uma visão sobre as dificuldades que as Pessoas com Deficiência sofrem e poder buscar uma viabilidade que possibilite uma inclusão com veracidade. As vezes não sou compreendido por alguns da militância, alguns acham que apenas quero me aparecer, mas, meu objetivo é deixar um legado para a nação futura.  
Me descreva um pouco a sua deficiência ou doença rara.
Tenho uma auto-miopia que causa uma degeneração das fibras ópticas do fundo do olho. Ainda não está comprovado, mas, é bem provável que eu tenha a síndrome de spoan. Essa síndrome é causada por casamentos consanguíneos. Praticamente desde o século XVIII meus antepassados casavam com primos e isso se conduziu até aos meus pais. Com esses casamentos consanguíneos houve uma mutação genética que causa mudanças no DNA. Além da Baixa Visão Severa tenho polidactilia, que é um dedo a mais em cada mão. Hoje apenas tenho entre 15% a 10% de acuidade visual.

Como ela foi descoberta? E como seus pais, seus familiares e amigos “reagiram” diante da situação?  
A polidactília foi minha mãe que descobriu com uma semana de nascido, ela estava contando os meus dedos (como é de costume das mães) e observou que eu tinha seis dedos em cada mão. Diz meu pai que minha mãe desmaiou na hora. A deficiência visual foi descoberta por volta dos 3 anos de idade. Até então meus pais e nem os médicos viam minha deficiência como deficiência, e sim uma dificuldade normal. Todavia, conforme fui crescendo, observava que não enxergava bem, alguns professores na época que estudava achavam que eu era preguiçoso pelo fato de não copiar as matérias escritas no quadro negro, os mesmo não entendiam que não copiava porque queria, e sim porque não enxergava. Geralmente as pessoas tem a noção que pelo fato de alguém está usando óculos de grau é que ela enxerga, contudo como tinha baixa visual moderada na época dos estudos o preconceito era notória da parte dos meus pais, amigos, professores e quando cheguei ao mercado de trabalho, pelos companheiros do trabalho.  
Vim descobrir realmente a deficiência com 21 anos na cidade de Natal-RN. Uma oftalmologista com doutorado em diversas especificidades de doenças de visão constatou que eu tinha visão subnormal e que isso levaria a perca da visão aos poucos. Essa época que descobri o problema realmente de minha visão fui sofrido, fiquei uns dias depressivos, mas, nada que o tempo para ensinar e permitir a adaptação. Contudo, aos 25 anso decidi ir para Mossoró estudar, familiares disseram: Da onde que um cego pode estudar? Essa resposta eu dei para eles sem falar nada, pois, atualmente concluir vários cursos profissionalizantes e faço faculdade.
Como foi sua adaptação na escola? E qual seu nível de instrução escolar?
No ensino fundamental foi complicado pelo fato de não haver uma política voltada a inclusão de Pessoas com Deficiência Visual. Na época que eu estudava tinha-se o conceito que a pessoa ou era cega ou enxergava, “os baixa visão eram como se fossem preguiçosos”. No ensino médio eu não enxergava mais as textos expostos no quadro, eu pedia aos colegas de turma que ditassem as matérias ou então pegava o caderno dos mesmos e levava para casa, pedia a algum familiar que lesse, assim copiava a lição. A metodologia pedagógica da época (não sou tão velho) fundava que se o aluno tinha o conteúdo no caderno, ele sabia a disciplina; mas, sabemos bem que isso não se aplica na atualidade, pois, a maior parte dos educadores estão se baseando nos “Quatro Pilares ” do conhecimento desenvolvido por Jacques Delors.
Bom, tenho cursos de Auxiliar de Recursos Humanos, Massagista, Relações Interpessoais, Técnico em Logística, Braille, Libras Nível 1, Graduação de Administração incompleta, cursando atualmente Direito e Filosofia e sou um pesquisador na área da inclusão. Em meu entendimento só a educação pode mudar o rumo da história.
Quais as suas limitações?
Minhas maiores limitações é no aspecto mobilidade; pois, por não enxergar bem e as pavimentações das ruas de Mossoró-RN serem degradadas, torna-se complicado o trasladar em meu cotidiano. Mesmo com as dificuldades visuais ainda ando de bicicleta, mas, confesso que é difícil, dependo mais do que escuto do que propriamente vejo. Costumo dizer que as vezes atropelo carros e motos paradas. Para hoje andar de bicicleta em Mossoró-RN passei mais de um ano andando a pé, conhecendo o movimento até que tive a coragem de encarar a “bike”.
Outras limitações que mais me impregna é o fato de não poder ler os livros que tanto gostava, sou apaixonado por conhecimento, mas, hoje dependo de meu celular. O ruim é que a maior parte dos livros não estão em PDF, dificultando assim a obtenção de meu crescimento intelectual.  
As construções arquitetônicas não são construídas em prol de adequações a todas as pessoas, tenho dificuldades de ir em locais onde vou a primeira vez, principalmente em lojas, estabelecimentos públicos e demais órgãos do Poder Público, assim, é inadmissível ver que a maior parte dessas construções são feitas com nossos impostos e tais empreendimentos não são pensados para o trasladar de idosos, pessoas cadeirantes, pessoas cegas ou com baixa visão e dentre outras especificidades.
Costumo dizer que o pior não é está perdendo a visão, o pior é ver as pessoas perdendo a visão da equidade e da noção do que é sociedade.  
Confesso ter um pouco de vergonha de ir em shopping, teatros e em locais de muita aglomeração, preciso trabalhar isso em meu intelecto, pois sei que não posso me prender somente em meus estudos e em minhas pesquisas, sou jovem ainda, mas, sinto que é meu dever buscar um mundo melhor à essa sociedade, então, dedico meu tempo estudando buscando inovações que possam ser aplicadas e melhorar a vida de Pessoas com Deficiência.
Já sofreu preconceito pela sua deficiência?
Muito, desde cedo convivo com o estigma de ser chamado de “cego”, não quis nascer com essa deficiência, mas, tive que aprender a conviver com ela. Na parte do preconceito da sociedade escuto constantemente as pessoas dizendo: “Nossa, que pena, você é tão jovem”. O olhar da sociedade de pena isso é horrível, mas, quando me pergunta o que faço a reação de pena muda para um olhar de superação. Do preconceito da família acho que é o mais complicado, pois, os olhares é sempre de pena, mesmo que eu esteja fazendo cursos e faculdades, o sentimento que é transmitido por maior parte deles é “quando eu Thiago vou desistir”. Fico triste, pois eram para os mesmos estarem felizes, mas, esperam apenas ver o dia que voltarei para o cativeiro da segregação. Não posso ser injusto, tem familiares que me apoiam e me dão força, mas, os que estão próximos, esses as vezes me entristecem. Quando decidir ir a Mossoró-RN estudar familiares disseram: Da onde um cego pode estudar? Isso foi doloroso.
Um dos preconceitos piores foi de um professor de um curso que eu fiz, pedi ao mesmo que me dissesse as informações que estavam em um slide e o mesmo não disse, pedi por mais 3 vezes e não obtive a resposta. Quando questionei, o professor disse: Eu não tenho culpa se a instituição aceitou ter um aluno com deficiência. Na hora me revoltei, sair de sala, fui lavar o rosto no banheiro e disse ao professor: Eu não tenho culpa se a instituição não tem professores capazes de adotar metodologias inclusivas. Por esse fato que eu desenvolvi uma metodologia utilizando tecnologia assistiva que possibilita pessoas com deficiência visual obter informações em slides, desenvolvi isso junto com um amigo professor.
Qual a sua opinião sobre a tecnologia assistiva para deficientes visuais?  
Atualmente existem muitas tecnologias que possibilita a obtenção de informações sobre diversos aspectos. Os leitores de tela de computador e de celular é uma das tecnologias que mais auxiliam pessoas cegas e baixa visão. Hoje eu só estudo por esses leitores de tela, senão não conseguiria estudar. Muitos aplicativos são desenvolvidos atualmente pensando em viabilizar e melhorar a vida de PCD’s, atualmente que eu tenha ciência, foi desenvolvida uma bengala que possibilita a pessoas cega ter noções de obstáculo por sensores na bengala que envia informações à uma pulseira ou óculos, isso viabiliza muito a locomoção. As lupas eletrônicas facilita muito no âmbito de visualizar de alguma forma um documento ou texto. Sem esses tecnologia acho que a autonomia de muitos PDV’s e PCD’s estariam comprometidas. Por isso, acho que o Governo Federal deveria investir mais nessas tecnologias.
Já passou por alguma situação constrangedora e/ou engraçada por não enxergar bem?
Bom, já abordei em minhas respostas anteriores algumas situações constrangedoras, vou abordar agora as engraçadas. Constantemente por onde ando pessoas vem falar comigo; e, em sua maioria conheço, mas, não sei quem são pelo fato de não ter a fisionomia gravada e nem a voz, assim por muitas vezes conversos vária minutos, brinco com a pessoa, mas, quase sempre não sei com quem falei. Se a pessoa não chegar se identificando, as vezes fica difícil identificar.  
Sempre faço meus amigos rirem quando os mesmos dizem: Nossa que menina bonita! Eu digo: Sorte de vocês, pois, não vejo as feias.

Como você avalia o Movimento das Pessoas com Deficiência?
Um dos fatos que mais me entristece é a desunião, os movimentos eram para serem mais unidos. A maior parte dos movimentos não entendem que se os mesmos estiverem unidos vão poder alcançar mais êxitos nos ideias e lutas que buscamos, mas, mesmo assim cada movimento tem desempenhado seu papel em sua especificidade. Todavia é um fato que ainda estou conhecendo, pois, tenho no máximo 2 anos nessas lutas, assim tenho muita coisa a compreender e aprender.   

Como você analisa a 4ª Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência que você participou?
Se fosse para eu dar uma nota para o evento no geral, daria 7, pois, como foi um evento que abordou conferência conjuntas a logística não foi apropriada, foi perdido mais tempo em preocupação com transporte e alimentação do que propriamente as discussões que trairiam maior relevância para o nosso País.  
Para as propostas que foram encaminhadas daria uma nota 8,5, pois, a maior parte das propostas já estavam garantidas na Convenção de Nova York e na lei 13.146/15, contudo, muitas propostas foram pertinetes, principalmente no âmbito da educação, saúde e trabalho.
Aos Delegados dos diversos estados minha nota é 10. Todos os delegados e delegadas que conheci me ensinaram coisas valiosíssimas no aspecto da inclusão, além de eu ter criado um Network maravilhoso. Obtive o privilégio de expor uma de minhas pesquisas e recebi convites para visitar outros estados difundindo meus conhecimentos.
A delegação do Rio Grande do Norte sofreu muito com a questão da logística, mas, voltamos como vencedores, pois, todas nossas propostas foram aprovadas, tendo algumas sido acrescentadas ou excluídas alguma parte do texto original, mas, nossa participação foi super positiva.

Como você enxerga as leis que protegem as pessoas com Deficiência?
Nosso ordenamento jurídico é composto por diversas leis que são normatizadas por princípios, se eu citar apenas dois que fossem aplicados com veemência não precisaríamos de tantas lutas, são eles o da Isonomia e o da Dignidade da Pessoa Humana. Todavia o que observamos que o nosso Ordenamento Jurídico garante os Direitos das Pessoas com Deficiência desde 1988, mas, o que falta mesmo são elas, as leis serem aplicadas. Cabe a nós fomentarmos essas discussões e acionar o Ministério Público se por ventura tais direitos estiverem sendo violados. Tivemos uma vitória no ano passado (2015) que foi a promulgação da Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/15). Todavia, como em outras leis, cabe a todos nós permitir que elas sejam aplicadas, para isso ocorrer é observar se tais direitos estão sendo descumpridos e como disse anteriormente, acionar o Ministério Público para que o mesmo tome as atitudes cabíveis.  

Que mensagem você deixa para os leitores e leitoras desse blog?  
Primeiramente agradeço a Cláudia Medeiros que me proporcionou essa oportunidade e aos leitores por estarem lendo um pouco de minha história, em segundo digo que se por ventura disserem para vocês que vocês não podem conquistar algo, digam a si mesmas que podem. Aprendam a fazer das dificuldades oportunidades; e, se em algum momento por causas das lutas tiverem vontade de chorar, chore! Se em algum momento da vida de vocês sentir vontade de desistir de um sonho, lembre-se, mostrem a vocês mesmas que são capazes. Não é a deficiência seja ela de ordem física, mental ou intelectual que nos paralisa, são as nossas decisões, por isso não parem, continue.  E se de algum modo sentir vontade de parar e alguém desprezar sua atitude, levante e sempre busque uma nova oportunidade, pois, a roda gira porque houve um impulso, e para a sua vitória o impulso é dar o primeiro passo rumo aos seus sonhos.
Vivemos em uma vida onde as pessoas estão cada vez mais egocêntricas, por isso, não custa nada fazer alguém feliz, fazer com que as pessoas se sintam bem. Pode ser difícil, mas, para compreendermos o porquê algumas pessoas são ranzinzas é preciso compreender o olhar da segregação, é o instinto natural de se defender.
Procurem fomentar as demais pessoas que podemos enxergar com as mãos e com os sons, permitam levar a compreensão aos demais que podemos falar com as mãos, com gestos e com os sentimentos, façam entender a todos que podemos andar com as rodas e que uma rampa é mais viável que uma escada e vejam como é lindo o sentimento de amor daqueles que são vistos como sem sentimentos.
Obrigado a todos e a todas.
Eu que agradeço Thiago, pela oportunidade de poder falar um pouco da sua vida, do seu trabalho e dos seus sonhos. E aproveito para apresentar aos leitores e leitoras desse blog a música que você compôs.

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