sexta-feira, 3 de fevereiro de 2017

Minha vida após a Síndrome de Guillain-Barré (SGB)

Gente, o bom de ser contemplada com meus “cinco ou seis” leitores é que sempre tenho novidades de pessoas que embrenham pelas trilhas  da inclusão, da cidadania e de levar a vida com respeito e integridade no meu facebook! Aêêêê 😤 E hoje quem vem contar sua história é minha fiel leitora Lúcia Helena Hikake que me acompanha e sempre comenta o que eu escrevo por, aqui.
Ela é daquele tipo de gente participativa, parceira, sempre disposta para construir um mundo melhor e que como diz o jornalista Jairo Marques faz parte do time dos malacabados.Ela que tem Paralisia Cerebral decidiu escrever um resumo na sua página do facebook, respondendo aos amigos que andam preocupados  querendo saber sobre sua  recuperação após ter sido vitimada pela Síndrome de Guillain-Barré.
A síndrome que tem ligação com a Zika afeta o sistema nervoso e pode gerar fraqueza muscular e paralisia – geralmente temporária – dos membros. Então, querem saber como está a vida da Lúcia após a Síndrome de Guillain-Barré (SGB)? Então, confiram aí e depois compartilhem para que as pessoas não deixem acumular água nos jardins e caixas d’água formando assim criadores do mosquito Aedes aegypti.
1) Quando e como você começou a sentir os primeiros sintomas da Síndrome de Guillain-Barré?
Cerca de 40 dias após a vacina da gripe, comecei a sentir muito cansaço, a tropeçar e cair sem motivo, tive dores nas articulações, dormência e formigamentos nos pés e muita fraqueza muscular, as mãos e os braços estavam sendo afetados com menos intensidade, pensei até que fosse gripe. No dia 02/06/2014, acordei quase completamente paralisada do pescoço pra baixo, sem conseguir me levantar da cama. Minha mãe foi me acordar porque estava demorando muito e me viu sem conseguir nem pedir ajuda.
2) Houve alguma condição de saúde anterior à Síndrome?
No dia 23/04/2014 tomei a vacina da gripe H1N1, mas como já fazia a aplicação a alguns anos, não dei muita importância.
3) Como ocorreram os primeiros atendimentos médicos?
O primeiro médico, um ortopedista me disse que não andaria nunca mais, corri para um neurologista que me fez muitas perguntas e disse: Você está com Síndrome de Guillain-Barrè, antes mesmo de saírem os resultados dos exames e me medicou, foi rápido, por isso não cheguei a ser internada. Assim que chegaram os resultados dos exames, foi um sufoco porque os exames traziam junto os resultados da Paralisia Cerebral que tive ao nascer e me deixaram sequelas irreversíveis, que dificultavam demais o diagnóstico. A minha sorte é que o neurologista já me conhecia por me ajudar a alguns anos com as aplicações de botóx neurológica e já sabia do meu quadro antes da SGB.
4) Como foi a internação hospitalar? Quanto tempo de internação?
Não cheguei a ser internada, porque fui medicada corretamente, antes mesmo do resultado dos exames, pelo neurologista.
5) Quais exames foram realizados?
Para confirmar o diagnóstico da Síndrome de Guillain-Barré, foram feitos exames complementares, hemograma completo, proteinograma, raio-x, ressonância magnética da coluna cervical, exame de liquor da medula e eletroneuromiografia dos quatro membros.
6) Como foi o início da reabilitação?
Desde o início da doença, continuo fazendo duas sessões diárias de fisioterapia motora domiciliar, visando recuperar a minha força muscular perdida e ensinar novamente ao meu corpo tudo o que ele esqueceu: rolar, engatinhar, levantar, sentar e por fim, andar. Nos primeiros dias não tinha forças sequer para rasgar um papel ou levar comida a minha boca, aos poucos fui melhorando e passados mais de 3 meses, consegui dar os meus primeiros passos com ajuda de alguém e comecei a tomar banho sozinha sentada num banquinho. Passados mais de 32 meses em recuperação, estou fazendo quase tudo sozinha, andando a passos curtos e lentos com apoio ou solta perto das paredes dentro de casa e fora de casa só caminho com o apoio de uma bengala, porém, a cada dia estou melhorando um pouco o ritmo dos passos e o equilíbrio do corpo.
7) Teve acompanhamento psicológico?
Não precisei de acompanhamento psicológico, sou sempre tranquila, conforme avaliação da equipe médica, músculos fracos, mas, mente sadia. A vida me ensinou a nunca desistir, o segredo é pensar positivo, acreditar na cura.
8) Como você avalia a sua recuperação?
Apesar dos avanços, a recuperação é muito lenta e dolorida, às vezes o cansaço é tão grande que dá vontade de não acordar nunca mais, mas ai penso na minha mãe e me obrigo a sair da cama e fingir que está tudo bem. Ainda tenho muitas sequelas da síndrome: Dormência nos pés (sempre é a que demora mais para sumir), a queimação, os formigamentos, sensibilidade ao toque, dificuldades para realizar movimentos finos como girar tampas bem fechadas, abrir envelopes ou saquinhos de produtos, lavar o rosto, vestir calças, calçar os sapatos. Algumas atividades ainda não consigo realizar: abaixar-me e levantar-me após sentar no chão, ficar nas pontas dos pés, andar rápido, pular. Segundo os neurologistas, cada paciente é diferente, alguns se recuperam totalmente, outros ficam com algumas sequelas da síndrome. Geralmente a recuperação leva de 6 meses ou até 1 ano. Após esse período, se persistirem dificuldades motoras ou alterações de sensibilidade, não voltam mais ao normal. O apoio da minha família, dos meus amigos, o amor à vida, o pensamento positivo e as fisioterapias foram os principais aliados da minha recuperação, tento manter um bom senso de humor e eliminar a negatividade quando e onde eu posso. Encaro as sequelas desta síndrome como feridas da guerra, um dia elas irão sarar. Mesmo que meu corpo não funcione perfeitamente, não vou desistir, cada desafio que surge em minha vida mostra o quanto meu espírito guerreiro sempre lutou para fazer-me uma sobrevivente nesta vida. Sei que cada caso é um caso, mas ainda acho que vou vencer esta síndrome e me recuperar sem sequelas.
9) O que mudou na sua vida com a Síndrome?
Agora, ainda não estou recuperada como gostaria, minha vida deu voltas de 360 graus umas cinco vezes... A vida mudou. Penso muito antes de começar a realizar tarefas que antes considerava simples, evito grandes esforços o quanto posso. Meu humor (!) também mudou. O mais difícil é realmente se fazer entender, até mesmo dentro de casa. Se você tem um gesso no pé, é uma coisa. Explicar que sente dores o tempo todo, não é pra qualquer um!
Mas sei que vou sair dessa uma pessoa melhor, não que eu não fosse antes, mas acho que vendo o mundo sentada numa cadeira por tanto tempo aprendemos a ver as coisas de outra maneira.
Obrigada, Lúcia pela oportunidade de poder falar aqui de sua vida após a Síndrome de Guillain-Barré e melhoras.

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Um comentário:

  1. Conheço a Lucia há muitos anos, ela é uma guerreira, extremamente solidária sempre ajudando o próximo. Ela sim tem meu respeito admiração e carinho. Tenho a mais absoluta certeza de que ela vai se recuperar da melhor forma possível, a SGB foi apenas um acidente de percurso da vida, do qual todos estamos sujeitos a ter e/ou enfrentar.

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