domingo, 29 de abril de 2018

A maternidade em mães de crianças com doenças raras

O Dia das Mães está chegando e apesar de ser uma data que muita gente não gosta, eu gostaria de aproveitá-la para falar um pouco da existência das mães raras.   
Você sabia que de acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica anemia falciforme, distrofia muscular e autismo são os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros? Mas, você sabe o que é uma doença rara? E como é ser uma mãe rara? Não? Então, calma que a criadora do instagram @mãesraras explicará tudo isso. 
1.Quem é a criadora do instagram @maesraras?
   
Eu, Désirée Novaes, criei o Instagrm @maesraras. Apesar de não ser mãe rara eu criei o Instagram @maesraras, a Roda de Conversa entre Mães Raras e o livro "Mães Raras, essas Mulheres Fortes".  
2.Do que é que se trata o instagram @maesraras? Qual é o seu propósito? Que significado atribui?   
Primeiro o que são mães raras? Mães raras é o termo usado para designar as mulheres, mães de pacientes de doenças raras. No Brasil até 2004 não se falava em doença rara. A Portaria 199 de 30 de Janeiro de 2014 que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS foi a primeira vez que se definiu doença rara oficialmente no Brasil. Art. 3º Para efeito desta Portaria, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.  O Instagram @maesraras nasceu da Roda de Conversa entre Mães Raras realizada em São Paulo. Dessa Roda de Conversa nasceu um grupo no Facebook e a ideia de escrever um livro. O livro "Mães Raras, essas Mulheres Fortes" será lançado dia 23/06 na Livraria da Vila da Rua Fradique Coutinho a partir das 18h30 

3.Qual é a coisa mais importante que a idealizadora do instagram @maesraras deseja realizar?   
Mostrar para a sociedade quem são essas mulheres, as mães raras e todas as dificuldades que elas enfrentam para criar seus filhos com doença rara. 

4.Por que realizar isso é tão importante para você?    
A convivência com essas mulheres me fez admirá-las demais. A mãe rara é diferente da mãe de uma criança com deficiencia ou cancer, por exemplo. Pois ela enfrenta a solidão da maternidade rara e a falta de informações sobre a doença. Ninguém nunca deu a devida atenção à essas mulheres que tem modificado o panorama da doença rara no Brasil com seu trabalho de formiguinha.  
Para entender melhor as mães raras seria interessante, conhecer alguns números: 
-Cerca de  das deficiências, sejam físicas, motoras ou intelectuais, é causada por doenças raras. 
-Doença rara é a principal causa de mortalidade infantil até os 5 anos.  
-Existem cerca de 13 milhões de pacientes de doenças raras no Brasil. 
-Existem entre 6000 a 8000 doenças raras catalogadas no mundo. 
-Quando nasce uma criança com doença rara e/ou deficiência, 78% dos pais (o homem) abandona a família.   
  
5.Quando você tiver realizado isso, o que ela vai te proporcionar?   
Esses projetos, o Instagram @maesraras, a Roda de Conversa entre Mães Raras e o livro "Mães Raras, essas Mulheres Fortes" tem me proporcionado um grande aprendizado não somente vinculado à maternidade mas principalmente à força e empoderamento que essas mulheres conquistaram através da maternidade rara. 
6.que poderia acontecer que colocaria imediatamente um sorriso em seu rosto?   
Que as mães raras tivessem voz! 

7. O que teria que mudar para que a vida de uma mãe rara se torne perfeita?   
Teriam que ser criadas políticas públicas mais voltadas para as Mães Raras. Hoje calcula-se que existam de 13 a 15 milhões de pacientes de doenças raras no Brasil. Então podemos calcular que existam, no mínimo, cerca de 10 milhões de mães raras. Como em 78% das famílias, o pai abandona o lar e a mãe deixa de trabalhar para cuidar do filho, a situação financeira da família entra em colapso. Além da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras,  deveria ser criada uma política pública que auxiliasse essas mães que passaram a ser cuidadoras dos filhos com doenças raras. 
  
8. Como é  ser profissional, dona de casa, filha, amiga, esposa e mãe rara ao mesmo?   
Na maioria dos casos a Mãe Rara só consegue ser mãe 24 horas por dia. Como já falado, elas tem que largar o emprego para cuidar do filho com doença rara. Muitas vezes, os amigos e a própria família desaparecem por não saber lidar com a dor dela. O marido em 78% das famílias abandona o lar. Essas mães vivem única e exclusivamente para seus filhos, esquecendo até de ser Mulher.    
9.Que mensagem você deixa para os leitores e leitoras desse blog?  


Conheçam as mães raras! Vocês não vão se arrepender!  Aproveito para convidar a todos para o lançamento do meu livro "Mães Raras, essas Mulheres Fortes" que será dia 23/06 das 18h30 às 21h00 na Livraria da Vila da Rua Fradique Coutinho, 915, Vila Madalena. 
Quem não conseguir ir, o livro estará à venda no site da editora polenlivros.lojavirtualnuvem.com.br/   
As mídias das Mães Raras são Instagram @maesraras, fanpage www.facebook.com/maesrarasbrasil/

sirée Novaesmuito obrigada por compartilhar sua história e por nos alimentar com a sua mensagem. E se você gostou comente, curta, compartilhe e me acompanhe nas redes sociais. 
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