sexta-feira, 21 de junho de 2019

Patrícia Lorete fala sobre dinheiro, trabalho e planos para o futuro

Você tem reclamado da vida que leva? Tem se deparado com muitos problemas no trabalho? Nada vem dando certo para você? Pois, venha conhecer a história da niteroiense Patrícia Lorete. 
Ela possui Atrofia Muscular Espinhal (AME) II, a patologia se caracteriza por fraqueza muscular generalizada, por isso, nunca andou, sentou sozinha ou coisas mais simples, como trocar de roupa, maquiar, pentear o cabelo, etc. Hoje, com 38 anos, perdeu ainda mais movimentos chegando à condição de tetraplégica equiparada. 
Mas, ela deu uma rabissaca a AME, ao desânimo e a baixa autoestima e hoje é Formada em Gestão de Recursos Humanos, pós-graduada em Saúde Mental e Atenção Psicossocial, criou a página no Facebook e Instagram Janela da Patty e é uma das autoras do Manual da Mulher com Deficiência. 
Então, quer saber como ela se reinventa todos os dias? Que coisas ela já deixou de fazer ou de comprar por não ter dinheiro? Que sensações ela sentiu? Como surgiu a ideia da Fanpage Janela da Patty? Como surgiu a ideia do Manual da Mulher com Deficiência? Veja a entrevista abaixo. 

1-Quem é Patrícia Lorete? 
É uma mulher que ama uma boa conversa, que adora comportamento humano, que odeia mentira, que fica "P" da vida quando se depara com a falta de acessibilidade, que ama chocolate e que gosta de ser lembrada como alguém que faz diferença na vida das pessoas e na sociedade. 

2-Fale-nos sobre a sua deficiência. E como você, seus pais, familiares e amigos entenderam essa condição humana? 
Eu tenho Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2. A AME é uma doença rara, de origem genética, caracterizada por fraqueza muscular generalizada. Nunca consegui andar, sentar sozinha ou coisas mais simples, como trocar de roupa, maquiar, pentear o cabelo, etc. Hoje, com 38 anos, perdi ainda mais movimentos chegando à condição de tetraplégica equiparada.

Sempre levei minha deficiência de boa, apesar de sua gravidade. Só agora a tenho percebido de forma mais pesada. Pois, com o falecimento do meu pai e as complicações ósseas da minha mãe, a deficiência foi potencializada, bastante potencializada! Afinal, todo cuidado referente a mim era responsabilidade deles e agora tivemos que terceirizar um pouco esse cuidado. E depender dos outros não é nada fácil! 

Minha família me trata tão normal que acho que eles nem têm a noção exata da minha doença. Tanto é que recentemente surgiu o remédio, Spinraza, o único medicamento no mundo para tratar a AME, e eles nem comemoraram ou mesmo ficaram empolgados. É como se minha situação estivesse boa! Como se eu não precisasse me tratar. Ao mesmo tempo em que essa visão de "normalidade" é legal também é ruim! Pois, penso que nunca se deve ignorar a deficiência de alguém. Se não é certo supervalorizá-la também não é certo subestimá-la. 

Em relação aos amigos... Depois que vira realmente amigo a aceitação é plena. Eles sempre se adaptaram às minhas necessidades específicas 

3 -Como foi sua infância e adolescência? 
Minha infância foi sem perguntas do tipo: Por que não ando? Por que sou diferente? As brincadeiras eram adaptadas e tudo fluía bem. Mas, tinha a fisioterapia, as cirurgias e o período de recuperação. Isso roubou um pouco do meu tempo de criança. Mas o mais difícil foi aceitar a cadeira de rodas. Precisei de terapia. Eu só usava carrinho de bebê, até os meus 8/9 anos este foi meu meio de locomoção. 

Já minha adolescência vivi "escondida". Praia só de botinha para esconder o pé branquelo e tortinho. Sair de casa? Só de calça comprida para esconder a cicatriz. Ficar com alguém? Nunca que um homem se interessaria por uma mulher tão dependente fisicamente e com uma escoliose de quase 100 graus. Era o que eu pensava! Eu não conseguia perceber que deficiência e feminilidade são totalmente compatíveis! Comparar-me com outras meninas era inevitável e isso me trazia muito sofrimento! 

4-Como foi sua vida escolar e acadêmica? 
No dia da minha matrícula no ensino fundamental, eu tinha 9 anos, ouvi a diretora dizer que eu não tinha condições de aprender. Doeu. E dói até hoje! Mas insistimos e escola e a direção teve que me receber “na marra”! Além disso, constrangia-me ser a única criança “diferente” e amais velha da turma. No começo me sentia muito rejeitada, insegura e com o sentimento de estar incomodando. Depois esses sentimentos foram amenizando, mas nunca sumiram totalmente. 

Terminei o ensino fundamental. E não tinha ninguém para me levar ao colégio para iniciar o Ensino Médio. Naquela época ônibus adaptado nem nos melhores sonhos se imaginava. Comecei a estudar por apostilas, mas desanimei e parei por 15 anos. Depois decidi voltar e terminei, ainda por apostila. Fiz o ENEM e consegui bolsa de 100%. E assim cursei Gestão de Recursos Humanos via EAD. 
Depois chegou a hora de alcançar desafios mais altos e me matriculei em uma pós-graduação, agora de forma presencial. Fiz inscrição no curso de Saúde Mental e Atenção Psicossocial, o curso era aos sábados. Nossa, que etapa difícil! Confesso que foi bastante constrangedor requisitar ajuda para tudo. No primeiro dia, no intervalo, pedi uma moça para levantar minha mão e apoiá-la para eu comer o sanduíche que levei, mas ainda não havia terminado e minha mão caiu. Não tinha mais ninguém por perto para recolocá-la no lugar. Então, desisti de comer e esperei outra pessoa passar e pedi para guardar na minha bolsa. Não passei fome, mas passei sede. Eram 10 horas na faculdade, por isso evitava líquido para não precisar ir ao banheiro. 

Mas eu já sabia que seria extremamente cansativo fisicamente e emocionalmente até fazer amizades. Mas não me arrependi nem um pouco. Fiquei com aquela sensação maravilhosa de "como sou corajosa!". E como sei que minha experiência serve para que outras pessoas com deficiência se sintam motivadas a viver coisas novas e ultrapassar seus próprios limites isso aumenta meu sentimento de que valeu a pena! 

5-Como surgiu a ideia da Fanpage Janela da Patty? E por que esse nome? 
Desde, 2008, falo sobre deficiência no meu Facebook pessoal. Mas as pessoas me cobravam um blog ou página. Em 2017 cedi "à pressão" e criei a Janela da Patty. O nome "Janela da Patty” foi escolhido pelo simbolismo que existe na palavra janela. Afinal, através de uma janela podemos olhar para o mundo exterior, observando tudo: as pessoas que passam, o que está acontecendo lá fora, etc. 
No entanto, pela mesma janela, o mundo exterior pode nos ver e descobrir, segredos, intimidades e como vivemos dentro da nossa casa. A minha intenção com o nome é convidar as pessoas, com e sem diferença funcional, a olhar a deficiência por outro ângulo. Mudar esta visão social, estereotipada, estigmatizada, que existe sobre nós e que é muito pesada de carregar. 

6-Como surgiu a ideia do Manual da Mulher com Deficiência, no qual você é uma das autoras? Que fedbacks vocês recebem das mulheres que já tiveram acesso ao material? 
Fui procurada pela equipe do blog, Território Deficiente, que  queria comprar meus textos. Ao saber do que se tratava o projeto fiquei interessada, pois trabalho bastante a autoestima das mulheres com deficiência. Sendo assim, fiz uma contraproposta, que era participar de todas as etapas de criação do Manual tornando-me também "dona" do projeto e colhendo todos os frutos que pudessem vir através dele. E o Território Deficiente aceitou.                             
Os feedbacks são maravilhosos! Elas se sentem empoderadas, encorajadas a tomar seu lugar de direito na sociedade e valorizadas. Afinal, é o único trabalho existente voltado diretamente para mulheres com deficiência. Mulheres essas que sofrem duplo preconceito, pelo gênero e pela condição.Outro e-book será lançado em breve. Mas agora abrangendo a sexualidade do homem e da mulher com deficiência. Aguardem!!! 

Manual da Mulher com Deficiência contém 10 artigos especiais e 50 páginas, que após serem lidos, despertarão todo o encorajamento necessário para enfrentar uma sociedade ainda não receptiva às questões das mulheres com deficiência. 

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7-Como sou Coach financeira, muitas vezes, posto lá no meu blog conteúdos sobre finanças e percebo pelos comentários que a maioria das pessoas com deficiência sofrem de uma doença chamada dinheirofobia.Palavra inventada pela jornalista Nathália Arcuri para se referir à dificuldade que a maioria da população brasileira possui para falar e encarar o dinheiro e os assuntos relacionados ao universo das finanças. Em algum momento da sua vida, o vírus silencioso da dinheirofobia se instalou no seu cérebro? O que esse vírus causou e/ou causa na sua vida? E como você trata esse mal? 
Cresci em um ambiente escasso de dinheiro. Tanto é que na infância fui uma criança apadrinhada. Essas que ganham um par de sapatos, roupas e um brinquedo no fim de ano. Meu pai era carpinteiro, com três filhos para cuidar, e com o agravante de ter a filha mais nova com deficiência. Nossa vida financeira só melhorou quando ele passou de carpinteiro a mestre de obras. Na minha família sempre falamos sobre dinheiro com naturalidade e nunca escondemos a nossa real situação financeira. Eu continuo assim, não tenho problema algum em falar sobre minhas finanças. 

8-Que coisas você já deixou de fazer ou de comprar por não ter o dinheiro? E que sensações você sentiu? 
Já deixei de comprar um carro maior que pudesse ser adaptado para eu entrar direto na cadeira de rodas, sem precisar de transferência, já deixei de fazer uma segunda pós-graduação e muitas outras coisas... O sentimento é de total impotência! É vem a certeza de que o dinheiro pode até não trazer felicidade, mas ajuda bastante a trazer rs... 
9-Quais seus planos para o futuro? 
Meu plano para o futuro é conseguir um emprego bem remunerado que me permita contratar um cuidador e um motorista. É também voltar à faculdade e continuar desmistificando o universo das pessoas com deficiência. Basicamente é isso! 

10-Que mensagem você deixa para os leitores do blog? 
Deixo a mensagem de que é preciso continuar, apesar de todas as dificuldades que a deficiência e/ou falta de dinheiro podem trazer! A vida é linda e nunca devemos perder a esperança de que dias melhores virão! 

 Patty, muito obrigada por compartilhar sua história e por nos alimentar com a sua mensagem. Quer conversar com ela clique AQUIE se você gostou comente, curta, compartilhe e me acompanhe nas redes sociais.   
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