Ossos de vidro, violência contra as mulheres e o preconceito: Como mudar essa história?

Existem inúmeros mitos e uma grande desinformação sobre a osteogenesis imperfecta, conhecida como doença dos ossos de vidro. E as pessoas que tem essa doença sofrem muito preconceito como disse Valdireny - Coordenadora Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Paulínia e Coordenadora do Estado de São Paulo da Ong Essas Mulheres.

Ela bateu um papo bem legal com a Carol, no Programa Viver Eficiente, e falou que além dela, sua mãe e sua filha também possuem a mesma doença.

Também falou sobre os mitos e fatos da doença, o preconceito que enfrenta na hora de conseguir um emprego, a violência contra as mulheres e o trabalho que vem desenvolvendo como Coordenadora Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência de Paulínia e como Coordenadora do Estado de São Paulo da Ong Essas Mulheres.E vocês querem acabar com o preconceito? Então, que tal começar assistindo essa entrevista?

E aí curtiram a entrevista? Então, não esqueçam de compartilhar com os amigos e assistir, todo domingo, às 14 horas, o Programa Viver Eficiente. Para isso, basta acessar o site da emissora:TV CIDADE NET (http://www.tvcidadenet.com.br/).

Beijinhos!!

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Conheça a advogada, cadeirante, que contracenou com o cantor Lucas Lucco

Gente, “Quando Deus Quer” é o nome de uma das músicas do cantor e ator Lucas Lucco que interpreta Uódson na novela Malhação. Para quem não lembra, ele ficou famoso com o clipe de “Mozão” que conta a história, de um jovem rapaz que, ao descobrir que sua mulher tem câncer, continua ao lado dela, dando total apoio. Depois de 5 anos do diagnóstico, já curada, ela descobre que está grávida e o casal termina feliz.

Já no clipe da música“Quando Deus Quer”, Lucas Lucco interpreta o esposo de uma mulher cadeirante, que o apoia totalmente quando ele fica desempregado.  Como vocês podem ver ao longo do vídeo, são mostrados depoimentos de mulheres com deficiência  inclusive de Caroline Krieger, que interpretou a esposa do cantor.

Ela se tornou  tetraplégica aos 23 anos de idade e hoje é Bacharel em Direito,na cidade de Brusque - SC. Mas, como essa advogada saiu de Santa Catarina para cair nos braços e ser beijada por um dos novos galãs da televisão?  A resposta dessa e de outras você confere abaixo.

Como você definiria Caroline Krieger?

Eu sei que é frase feita, mas acho que quem se define se limita. Como diz a música: Eu prefiro ser essa metamorfose ambulante...

Na entrevista que você deu ao Município Mais, você falou “(...) acordei e estava tetraplégica(...)”, como é essa sensação de acordar e não conseguir movimentar nada do pescoço para baixo?

Foi como estar num pesadelo e não acordar mais, demorou cair a ficha.

Como foi o processo de redescobrir motivos para sorrir, após ter ficado tetraplégica?

Foi lento, rs. A passos de formiga. Um dia de cada vez. Dois passos pra frente e um pra trás. Mas você descobre que você tem que se ajudar, porque se você não fizer, ninguém vai fazer por você. Tem que tentar achar o lado positivo de tudo.

Já sentiu ou sente alguma espécie de preconceito?E como você lida com essa situação?

Sim, tem de todas as formas, às vezes velado, às vezes escancarado. Eu passo por cima, quem tem problema são os preconceituosos, não eu.

Como e quando surgiu a oportunidade de participar do clipe do cantor Lucas Lucco?

Foi um amigo meu da época do colégio, o Claus, que e amigo do Diretor do clipe, o Alex Batista. Ele ficou sabendo e me indicou e acabei sendo escolhida.

Como foram as gravações?

Foi uma das melhores experiencias da minha vida. Todas as pessoas envolvidas fizeram ser tudo maravilhoso. Foram 3 dias que nunca sairão da minha memória.

Pretende fazer outros tipos de trabalho como atriz ou modelo?

Nunca tive essa pretensão, mas nunca diga nunca, né?

Por que você escolheu o Direito?

A princípio porque não tinha números, hahaha.
Como Bacharel em Direito qual sua opinião sobre a Lei Brasileira de Inclusão?
Eu acho que e uma vitória pra esses mais de 45 milhões que somos, depois de 15 anos tramitando no Congresso. Porque garante uma série de direitos no âmbito da vida do deficiente.

Na sua opinião, que mudanças poderiam ser vistas e sentidas pelas pessoas com deficiência se mais cantores e atores falassem em shows, eventos e na TV sobre a importância da acessibilidade e da inclusão?

Acho que mais visibilidade traria mais consciência de inclusão e adequação dos lugares

Quais seus planos para o futuro?
Já fiz muitos planos e veio o destino e os mudou todos, então hoje não faço mais. Vivo um dia de cada vez.

Que mensagem você deixa para os leitores desse blog?
Não desanime. A vida e feita de escolhas, escolha ser feliz.

Então é isso, amores! Espero que tenham gostado! E quem quiser conhecer melhor a Caroline basta seguí-la no Facebook, Instagran ou Snapchat.

*Fotos de arquivo pessoal

Participe também! Qual é sua história? O que faz bater forte seu coração? O que te dá ânimo? Conte para mim, conte para nós e veja o resultado. Me adicione no Skype claudiacma7@gmail.comou me envie um e-mail para claudiacma7@gmail.com com seu nome, idade, estado civil, cidade, que eu vou ler com carinho. Responderei com mais perguntas, se achar preciso e depois, publico aqui, no Blog e nas redes sociais.

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Fes sobre Rodas responde- Parte 1

Gente para quem não sabe o Felipe e a Fernanda é um casal sobre rodas que criaram um canal no Youtube, o Fes Sobre Rodas, para mostrar como é o dia a dia de um casal de cadeirantes.

Eles moram sozinhos e cuidam de três cachorras sozinhos, então resolvi convidá-los para eles nos contarem um pouco da vida deles aqui. Espero que curtam a primeira parte do vídeo.

Em breve a segunda parte, NÃO PERCAM!

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Ser Mulher

Ela se veste como uma mulher!

Por Heloisa Rocha (Moda Em Rodas)

A frase foi dita em 2008 e, desde então, ela nunca saiu do meu imaginário. Sim, na época, no auge dos meus 24 anos, eu me vestia como uma mulher, pois, sem querer entrar na questão de identidade de gênero, eu era, e ainda sou, uma MULHER!

Apesar de estar posando em um balanço, a vestimenta 

e a postura não a infantilizam.

Para quem nunca ouviu falar de mim, me chamo Heloisa Rocha, tenho 31 anos, sou jornalista e tenho osteogênese imperfeita, uma doença rara conhecida popularmente por como ossos de vidro ou ossos de cristal. Além das inúmeras deformações nos membros inferiores e superiores por conta das inúmeras fraturas adquiridas ainda no útero, eu tenho uma escoliose bastante acentuada, peso, aproximadamente, 20kgs e meço um pouco menos de um metro de altura. Apesar das minhas condições físicas, eu nunca deixei de me sentir ou de me vestir de acordo com a minha vontade e da minha idade e, felizmente, a embalagem (leia-se vestimentas) favoreceram para que as primeiras impressões obtidas sobre a minha pessoa não fossem confundidas.

Heloisa Rocha, autora e criadora
do "Moda Em Rodas'.

Por que estou dizendo isso tudo? A frase que abriu este texto foi dito por uma mãe de uma jovem, que tinha a mesma deficiência e idade que a minha. Porém, ela trajava um enorme vestido branco rodado e um enorme laço na cabeça da mesma cor. A roupa era linda para uma criança e não para uma jovem mulher como a filha dela. Será que aquela menina gostava do que vestia? Será que ela teve alguma participação na escolha daquela roupa? Será que ela se sentia feminina ou bonita consigo mesma?

Por conta desse e de outros episódios semelhantes, eu decidi criar um espaço nas redes sociais (Instagram + Facebook), no qual eu compartilho meu guarda-roupa, meus truques e todo conhecimento obtido sobre moda, já que, como muitas mulheres, tenho um fascínio pelo tema. Agora, o espaço ganha uma nova ferramenta e, semanalmente, abrirá espaço para discussões, dicas e entrevistas sobre o tema moda e pessoa com deficiência. Afinal, antes da deficiência vem a palavra pessoa e eu quero saber: Que tipo de pessoa você deseja ser?  Juntos, a cada publicação, iremos descobrir essa pessoa que, certamente, você é, mas que está escondida dentro de você!

Me acompanhe também no:

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Sugestões ou críticas, escreva para mim no hrocha@live.com

Recado das mulheres com comprometimento nas mãos para as empresas de beleza e designers de embalagens

Gente, não sei se vocês se lembram mas, no ano de 2010 a Rede Globo apresentou uma novela chamada Viver a Vida na qual a personagem Luciana, interpretada pela Aline Morais, ficou tetraplégica. Muitos dos capítulos apresentaram o processo de reabilitação da personagem e neles deu para perceber a importância de certos profissionais como terapeuta ocupacional e fisioterapeuta.

Eu particularmente amava quando aparecia a personagem da terapeuta ocupacional trazendo adaptações especiais (órteses) para que a Luciana pudesse fazer com autonomia coisas que  parecem banais como comer, escovar os dentes, pentear o cabelo, passar maquiagem…  E uma das adaptações criada foi a caixinha de maquiagem na qual ela encaixava o que  mais utilizava facilitando a make.

Não podemos negar que o diagnóstico de uma doença grave ou uma deficiência, é realmente algo péssimo para a autoestima de qualquer mulher. Para isso, nada como uma maquiagem para nos sentirmos mais bonitas, né?! Entretanto, as empresas de beleza e designres ainda não despertaram para os 45 milhões de pessoas com deficiência.

Então, se para uma mulher sem deficiência se maquiar dá trabalho imagine para uma mulher que apresenta  dificuldade de preensão, de fixar utensílios e abrir as embalagens… Pensando nessa questão, já ando há tempos pesquisando e conversando com a empresa Mercur sobre isso.

E fui informada que a Mercur está “(...) realizando algumas oficinas de prototipação com terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, pessoas com deficiência, familiares, educadores especiais, fonoaudiólogos, designers. Em algumas dessas oficinas apareceram fixadores de mesa (...) para fixar utensílios de maquiagem e facilitar a abertura dos frascos”.

Acho que essa atitude da Mercur, também deveria ser copiada pelas grandes empresas de maquiagem como Avon, Natura, Mary Kay. Seria ótimo irmos à loja comprar um batom e podermos comprar também um adaptador mais "universal" e, portanto, com o preço mais acessível. Abaixo deixo um vídeo que apresenta os dispositivos utilizados pela Carlena, que já contou sua história aqui.

E você utiliza algum tipo de adaptação especial para se maquiar? Trabalha em alguma empresa de cosméticos? Então, me digam o que acharam desse post nos comentários abaixo! Um super beijo e até mais!

Fonte:http://gshow.globo.com/novelas/viver-a-vida/sonhos-de-luciana/platb/tag/maquiagem/

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Nova Colaboradora do Blog:Heloísa Rocha

Gente, vim contar uma novidade para vocês a partir da próxima semana os blogs De Papo com Claudinha e Casadaptada, (o qual sou colaboradora), contarão com a participação da estilosa Heloísa Rocha. Mês passado a convidei para que a mesma contasse um pouco da sua vida e do sucesso que ela vem fazendo nas redes sociais. Para quem ainda não viu é só clicar na foto, abaixo, da Heloísa.

Heloísa Rocha

A Heloísa é daquelas mulheres que apesar de ter uma deficiência, trabalha, tem uma vida bem corrida, corre atrás de seus sonhos sem jamais descuidar da vaidade.Então, antes de deixar vocês com a própria Heloísa que já revelou lá no seu Instagran e Facebook como será sua participação, gostaria de contar com a ajuda de vocês para dar a ela as boas vindas ao blog.

Hoje não tem “look”, mas tem NOVIDADE! Depois de três meses de atuação no Instagram (instagram.com/modaemrodas) e no Facebook (facebook.com/modaemrodas), o perfil passa a ser o mais novo colaborador do Casadaptada e do blog de Papo com Claudinha. A atualização será semanal, porém, diferentemente do que eu já vinha publicando, o espaço será dedicado a crônicas, entrevistas e curiosidades, mas sempre focado na questão da moda e da pessoa com deficiência. Assim, vocês terão produções inéditas nesse novo espaço, mas os “looks” continuarão sendo uma exclusividade dos perfis do Instagram e do Facebook. Convido vocês a curtirem a página no Facebook para ficarem por dentro sempre que um texto meu for ao ar. Espero que gostem, pois é de coração!

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Lei Brasileira da Inclusão e Educação Inclusiva

Que tal iniciar o ano conversando sobre as mudanças trazidas na Lei Brasileira da Inclusão? O que mudou? Quais são as inovações?

Se você tem interesse nesse assunto e quer contribuir para um mundo de um jeito‪ #bompratodomundo, anote esse compromisso na sua agenda.

No dia 21 de janeiro, às 19h, no site do Diversidade na Rua terá um debate aberto sobre esse tema. 

Adelino Ozores, bacharel em Direito, jornalista e ativista na causa da Pessoa com Deficiência e Eliane Lemos Ozores, psicóloga especialista no atendimento da pessoa com deficiência e mestre em distúrbios do desenvolvimento, irão intermediar o debate

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Como é ser blogueira e youtuber sobre rodas?

Gente, na minha opinião, nos últimos anos falar sobre determinado assunto ou produto, se tornou algo mais fácil afinal de contas as mídias sociais nos possibilitam, sair definitivamente do anonimato e se tornar formadores de opiniões. Entretanto, tudo é novo e recente e não há um manual do que é ser blogueiro.

Para Vânia Martins, autora do blog Rampas de Acesso, ser blogueira é “(..)ser uma formadora de opinião, e fornecer aos nossos leitores não só informações, [...] mas sim conteúdos que possam verdadeiramente ajuda-los”. Mas, o que motivou a Assistente Social, ex-bancária, ex-camelô, atualmente proprietária da loja Modèlle Trajes e cadeirante se tornar youtuber e blogueira? Então, não percam a entrevista abaixo:

Quem é Vânia Martins?

Uma mulher cadeirante de 36 anos (ninguém acredita “risos”), casada com um homem maravilhoso, que ama viver e transmitir coisas boas a todos!

Como foi sua infância e adolescência?

Maravilhosa fiz tudo q uma criança e um adolescente faz! Brinquei, chorei, cai, briguei e curti muito essas fases da minha vida!

Qual seu nível de instrução escolar? E qual a sua profissão?

Sou Assistente Social formada pela UNISUAM, mas já fui bancária, camêlo e outras atividades! Hoje faço divulgação da minha loja (Modèlle Trajes) e me divido entre ser blogueira e Youtuber

Qual a sua deficiência? Desde quando você tem essa deficiência?

Tenho distrofia muscular de Duchenne, nunca cheguei a andar, tive diagnostico bem cedo.

Conte-nos sobre seu blog “Rampa de Acesso”? Quando você criou o blog Rampa de Acesso? E o que te motivou a criá-lo?

O blog é o cantinho onde quero contar minhas experiências, onde quero falar sobre o que acredito, e de certa forma ajudar as pessoas a vencerem seus dilemas também. Criei o blog e o canal há 7 meses e o que me motivou foram as pessoas que sempre buscaram a saber mais sobre minha historia, sobre como venço minhas limitações; então resolvi contar.

Para você o que é ser blogueira?

É ser uma formadora de opinião, e fornecer aos nossos leitores não só informações, (principalmente no meu caso) mas sim conteúdos que possam verdadeiramente ajuda-los.

Quais as maiores dificuldades para uma blogueira com deficiência no Brasil?

Eu ainda não estou tendo dificuldades com o blog, tenho tido bastante receptividade.

O que sua família e amigos pensam por você ser blogueira?

Acham o máximo dizem que tem famosa na família (risos) e os amigos apoiam, e sempre falam que já sabiam que seria um sucesso.

Você teve a ajuda de alguém no início do blog? E como surgiu, recentemente, a parceria com Fernando Loureiro Produções, no tocante, a produção de vídeos?

Ajuda que tenho diária, é do meu marido, meu principal incentivador! Já o Fernando, proprietário da produtora, conheço  há três anos pois ele é o fotógrafo da loja e quando surgiu a produtora só ampliamos a parceria, hoje ele é responsável pelas gravações, roteiros e edição do canal não só ele tem outros profissionais envolvidos nesse projeto.

Diante da série de posts, no seu blog, chamado"Deficiente Consciente" qual sua opinião sobre a Lei  Brasileira de Inclusão (LBI)?

Uma conquista que demorou, mas enfim chegou, e nos traz uma esperança com seus mais de 100 artigos, a Lei Brasileira beneficia a vida de milhares de deficientes em nosso país, e nos garante equiparação de oportunidades, autonomia e acessibilidade, realmente foi uma grande conquista.

Deixe uma mensagem para os leitores e as leitoras do Blog De papo com Claudinha?

Olá Leitores sou Vânia Martins, cadeirante, pois quando era criança fui diagnosticada com uma doença rara e degenerativa que me tirou muitas coisas, como os movimentos das pernas, a força, o equilíbrio entre outras perdas, e me deu um diagnostico de que teria uma vida muito breve! Mas nunca perdi vontade de viver por isso decidi ignorar os diagnósticos, os exames e os fatos e parti para uma luta sem fim, e posso dizer para vocês que estou vencendo essa luta, pois cheguei até aqui, e a cada dia renovo minhas forças, para continuar...Não é fácil, mas é muito gratificante provar pra nós mesmos que somos capazes, mesmo quando tudo diz que não! Hoje tenho uma vida plena, sou casada, faço que amo, tenho amigos, metas e sonhos! Cada dia pra mim é mais uma oportunidade que Deus me concede de viver, e viver intensamente! Se gostou da minha historia acompanhe meu blog http://rampadacesso.blogspot.com.br/ e o meu canal no YouTube “Rampa de Acesso com Vânia Martins” (https://www.youtube.com/channel/UC-29QNxME6mrVVU-S4XxZwg) onde vou relatar para vocês minhas historias, minha rotina, minha vida e muito mais! Espero de alguma forma que minha história de superação possa ajudar vocês e a muitos a enfrentarem suas lutas, dilemas e seus problemas!

Um grande beijo e vamos à luta!

Um super beijo, Vânia e obrigada  por compartilhar sua história.

*Fotos de arquivo pessoal

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